Sie tasten was, was niemand sieht: Wie Discovering Hands die Brustkrebsvorsorge revolutioniert

Blinde und sehbehinderte Frauen ertasten mit ihrem scharfen Tastsinn auch kleinste Gewebeveränderungen in der Brust und erhöhen so die Heilungschancen bei Brustkrebs! Wir haben mit Ewa Bamberg, MTU und Ausbilderin bei Discovering Hands gesprochen

In den vergangenen News konnte ich euch bereits davon erzählen, dass die nachhaltige Wäschemarke erlich textil im aktuellen Brustkrebsmonat Oktober eine ganz besondere Einrichtung unterstützt: Discovering Hands. Discovering Hands wurde vor über zehn Jahren vom Gynäkologen Dr. Frank Hoffmann in Mühlheim gegründet. Die Idee? Blinde und stark sehbehinderte Frauen werden in einer neunmonatigen Ausbildung zu Medizinisch Taktilen Untersucherinnen (MTU) ausgebildet – denn der überragende Tastsinn dieser Frauen macht die Früherkennung noch effektiver und lässt sie bereits sehr kleine Veränderungen im Brustgewebe frühzeitig zu entdecken. Über 70.000 Frauen erkranken jährlich neu an Brustkrebs – allein in Deutschland. Bei rund 18.000 Frauen verläuft die Krankheit tödlich. Früherkennung ist eine der effektivsten Waffen gegen die häufigste Krebserkrankung bei Frauen.

Ich war also so begeistert von diesem Konzept, dass ich es euch unbedingt vorstellen wollte. Denn mehrerer Standorte in Deutschland, darunter einem großen Ausbildungszentrum in Berlin, hatte ich zuvor nicht davon gehört – und das als Frau, die familiär bedingt zu einer Risikogruppe gehört. Gesagt, getan und im Oktober treffe ich im Berliner Zentrum in Mitte Ewa Bamberg.

Ewa ist seit über zehn Jahren MTU und war eine der ersten Auszubildenden, damals noch in Halle. Inzwischen ist sie auch Ausbilderin im Berliner Zentrum und hat alle meine Fragen mit ihrer fachlichen Kompetenz und ihrer Erfahrung beantwortet.

Wie hast du damals von Discovering Hands bzw. der Ausbildung zur MTU erfahren? 2010 war es ja alles noch sehr neu.

Ich war seit 2009 in Halle, da ich dort während der Reha die Blindenschrift gelernt habe. Meine Sehkraft hatte krankheitsbedingt mit den Jahren immer mehr nachgelassen und ich habe mich für die Reha entschieden mit der Aussicht, anschließend eine blindengerechte Ausbildung zu machen. Wie das immer so ist, hatte das Schicksal andere Pläne mit mir. Ich war im Physiotherapie-Kurs und habe innerhalb von sechs Wochen insgesamt drei Reportagen über Discovering Hands gehört, eine berufliche Perspektive nur für blinde und stark sehbehinderte Frauen. Da habe ich gedacht, es kann doch kein Zufall sein, dass mir innerhalb von so kurzer Zeit dieses Projekt so häufig begegnet. Komm, du suchst was Neues. Das ist was Neues. Danach musst du nicht nochmal umschulen. Also schaute ich es mir an. 

Und wie ging es dann weiter?

Die Idee gefiel mir und ich entschied mich für die Ausbildung. Ich war dann erst mal eine Woche im Assessment. Da wird geprüft, ob man für die Ausbildung der MTU geeignet ist. U. a., ob der Tastsinn schon fein genug ist. Dadurch, dass ich die Blindenschrift gelernt habe, habe ich meinen Tastsinn bereits geschärft und es hat gereicht. Die Merkfähigkeit hat ebenfalls gereicht, soziale Kompetenzen auch (lacht) und dann musste ich nur noch wechseln. Von Physiotherapie zur MTU.

Wie erreicht Discovering Hands blinde und sehbehinderte Frauen? Wo spricht man diese potenzielle Ausbildungsgruppe an?

Das läuft viel über die Reha, dann gibt es den Blinden- und Sehbehindertenverband, der dort natürlich auch unterstützt und vermittelt. Nicht zu vergessen die Mund-zu-Mund-Propaganda und natürlich Blindenschulen. Wir hatten hier erst kürzlich auch eine Schülerpraktikantin, die mich hier begleitet und sich den Beruf angeschaut hat. Jetzt ist es natürlich ein bisschen einfacher. Damals war das schon Pionierarbeit. 

Wo kann man denn inzwischen überall die Ausbildung machen, Discovering Hands ist ja sehr gewachsen.

Wir haben eine Akademie in Berlin, dann in Nürnberg und in Düren. Also an vier Standorten in Deutschland haben Frauen die Möglichkeit, sich zur MTU ausbilden zu lassen.

Wie kann die Ausbildung eigentlich finanziert werden?

Zum einen über die Rentenversicherung und die Arbeitsagentur und über die SKala-Initiative. Sie ist für Frauen, die keinen Reha-Anspruch haben. Seit drei Jahren gibt es diese Möglichkeit, sich die Ausbildung zur MTU zu finanzieren. Allein dieses Jahr konnten wieder sechs Frauen auf diesem Wege bei uns in die Ausbildung gehen. Es gibt zahlreiche sehbehinderte oder blinde Frauen, die nie wirklich gearbeitet haben und die daher keinen Anspruch auf eine andere Finanzierung haben. 

Wie läuft die Ausbildung genau ab?

In der Ausbildung selbst gibt es einen theoretischen und einen praktischen Teil. Man lernt medizinische Fachtermini, Anatomie, den Aufbau der Brust, über Tumore, Entwicklung und Behandlung. Das ist wichtig, da wir uns mit den Ärzt*innen auf Augenhöhe austauschen und wissen müssen, worüber wir sprechen. Man lernt hier natürlich auch die ganz bestimmte Tasttechnik. Wir nennen sie liebevoll den MTU-Walzer (lacht) …

Aahh, weil man beim Abtasten mit den Fingerspitzen so über die Brust tanzt, richtig?

Genau. Diese Methode muss man in ganz bestimmten Schritten lernen und dann natürlich dazu auch, wie man beschreibt, was man ertastet. Es ist sehr komplex und hängt alles miteinander zusammen. Nach sechs Monaten Theorie wird dann die theoretische Prüfung gemacht und danach geht man in den praktischen Teil, meistens in einer gynäkologische Praxis, wo man dann Frauen abtastet. Doch schon davor übt man an Probandinnen das Tasten. Auf diese Weise kann man sich auch mit den anderen Auszubildenden austauschen und das Verbalisieren üben. Der praktische Teil der Ausbildung dauert drei Monate und abschließend noch eine Prüfung.

„Je früher man eine Veränderung oder einen Tumor ertastet, umso besser sind die Chancen vollkommen gesund zu werden. Und ich betone, wie wichtig es ist, auch selbst abzutasten.“

Ewa Bamberg

Wie kann ich mir denn den Arbeitsalltag einer MTU vorstellen?

Mein Alltag ist ein wenig anders als der der anderen MTU, denn ich betreue hier ebenfalls die Praktikantinnen und habe als Ausbilderin noch weitere Aufgaben. Wir haben drei Mitarbeiterinnen, die wirklich jeden Tag zu uns kommen und wir haben MTU, die in der Woche einen Tag in einer Praxis sind. Egal, wie, es ist immer sehr durchorganisiert, weil wir uns auch viel Zeit für unsere Patientinnen nehmen. Gerade die Mischung aus Praxis und Zentrum ist aber wunderbar, denn in der Praxis arbeiten die MTU eher für sich und machen ihr Ding und hier ist man in einem Team und hat die Möglichkeit, sich auszutauschen. Etwa, wenn man unsicher ist oder sich auch mal einen Problemfall von der Seele reden möchte. Es kommen ja auch Frauen hier her, bei denen es dann wirklich einen Befund gibt und die das dann schlecht verkraften. Wir sind ja auch nicht aus Holz. Man leidet mit und hier fangen wir uns auf. 

Man ist ja ungern der*die Überbringer*in von schlechten Nachrichten …

Ja, wobei ich klarstellen muss: Wir tasten erstmal nur eine Veränderung, mehr nicht. Das ist noch keine Diagnose, sondern ein Verdacht bzw. ertasten wir etwas in der Brust, was da nicht sein sollte. Wir haben hier auch eine Ärztin, die Ultraschall macht und wenn etwas verdächtig ist, wird direkt weitergeschaut. Aber dann muss auch ein*e Fachärzt*in übernehmen.

Die Patientinnen kommen oft zurück, entweder bald oder nach einigen Jahren, je nachdem, was die Diagnose war. Manche rufen auch an und erzählen ihren Weg. Dafür sind wir hier, dass einfach früh abgeklärt wird: Was ist das? Und dann entsprechend weiterverfahren werden kann.

Ihr ertastet die Veränderung ja wirklich sehr früh, da sind die Chancen auf Heilung dann entsprechend hoch.

So ist es. Je früher man eine Veränderung oder einen Tumor ertastet, umso besser sind die Chancen vollkommen gesund zu werden. Und ich betone, wie wichtig es ist, auch selbst abzutasten. Ein- bis zweimal im Jahr zur Vorsorge gehen ist super, aber besser ist, regelmäßig auch selbst die Verantwortung zu übernehmen. Dafür bieten wir übrigens auch Kurse zur taktilen Selbstuntersuchung an. Eins zu eins und auf die Brust der jeweiligen Frau abgestimmt. Denn keine Brust ist wie die andere.

Kann der Tastsinn eigentlich müde werden nach einem langen Tag?

Aus meiner Erfahrung ist es gar kein Problem, eher der Kopf. Die Konzentration lässt im Laufe des Tages nach. Wir wollen der ersten und der letzten Patientin gerecht werden, weshalb es für uns wichtig ist, die Kapazitäten realistisch zu planen. Nach sieben bis acht Patientinnen am Tag ist dann eben Schluss. Mehr ist auch zeitlich gar nicht drin. Wir planen eine Stunde für jede Patientin ein, die Untersuchung selbst dauert eine halbe bis Dreiviertelstunde, alles andere ist Vor- und Nachbereitung. Gerade jetzt während Corona dauert es auch länger, bis der Raum wieder bereit für die nächste Patientin ist. 

Hat Corona eure Arbeit stark verändert?

Das Institut war im März und April geschlossen und im Mai haben wir wieder angefangen. Aber die Patientinnen müssen sich ja auch erst mal wieder hertrauen. Wir sind auf einem guten Weg, aber wir sind nicht da, wo wir mal waren. Vor Corona hatten wir rund 500 Patientinnen im Monat und gerade sind wir bei 350 angekommen.

Viele Frauen, die hier arbeiten, erblinden sicher auch im Laufe ihres Lebens durch verschiedene Schicksalsschläge – wie lange dauert es, bis der Tastsinn so fein ist, dass man die Ausbildung zur MTU beginnen kann? Kann man den Tastsinn schulen?

Ich glaube, es ist ein fließender Übergang, man kann es gar nicht so festmachen. Man sieht immer schlechter, also nutzt man immer mehr die Hände. Das passiert auch unbewusst und wird ein Automatismus. Und Frauen, die darüber hinaus die Blindenschrift lernen, tragen aktiv dazu bei, ihnen Tastsinn zu schärfen. Frauen, die Aufgrund von Diabetes erblinden, haben aber Schwierigkeiten, da oft auch der Tastsinn gestört ist. Dafür gibt es das Assessment, in dem festgestellt wird, ob am Ende der Tastsinn ausreicht oder nicht. 

Wisst ihr, wie hoch eure Erfolgsrate oder Erkennungsrate ist? 

Das ist schwer zu sagen, weil das, was wir tasten, ja nicht unbedingt ein Krebs ist. Hier sind wir tatsächlich auf die Rückmeldung der betroffenen Frauen angewiesen. Manchmal erfahren wir es nach zwei Jahren, wenn die Therapie abgeschlossen ist, manchmal gar nicht. Wir verfolgen das ja nicht, da wir nicht im Kontakt mit den behandelnden Ärzt*innen stehen. Es sind mehrere Frauen im Jahr, das kann ich sagen. Und gerade bei den jungen Frauen, die noch nicht im Screening sind, ist es fraglich, ob der Krebs ansonsten so früh entdeckt worden wäre.

Ich kann es aber auch verstehen, dass man da nicht unbedingt Rückmeldung gibt. Da rollt eine ganze Maschinerie los, man ist sich selbst beschäftigt, da denkt man nicht daran, irgendwo anzurufen.

Die Untersuchung läuft ja nach einem ganz bestimmten Schema ab, kannst du das erläutern?

Zuallererst wollen wir die Patientin kennenlernen, das ist die Anamnese. Es ist für uns wichtig zu wissen, ob sie Vorerkrankungen hat, ob es Diagnosen in der Familie gibt. Dann folgt eine Untersuchung im Sitzen. Da tasten wir die Lymphknoten ab und zwar mehrere: Am Schlüsselbein, am Hals und in der Achselhöhle. Und dann beschaffen wir uns einen Überblick über die Brust, indem wir sie grob abtasten und ausstreichen. Ein Anzeichen ist zum Beispiel auch, ob die Brust erwärmt ist. 

Danach folgt die gründliche Untersuchung im Liegen. Hier folgen wir den fünf Klebestreifen, die wir nach einer festen Vorlage auf den Oberkörper der Frauen kleben. Man untersucht von außen nach innen und von oben nach unten. Zentimeter für Zentimeter. Auf den Klebestreifen finden sich Markierungen in Braille, damit wir als Tastende eben auch sichergehen können, dass wir alle Bereiche abgedeckt haben. Die Streifen anzubringen und zu lesen, das lernen wir in der Ausbildung. Eine voll blinde Frau muss sie ja ebenfalls anbringen können. Das ist sehr komplex.

Auch Männer können an Brustkrebs erkranken – habt ihr auch schon Männer zum Abtasten hier gehabt?

Ja, ich glaube in fünf Jahren hatten wir drei Männer hier (lacht). Bei Männern ist es wirklich meist ein Zufallsbefund. 

Wichtig und toll ist ja, dass die MTUs sich so viel Zeit für die Untersuchung nehmen, das kennt man fast gar nicht mehr.

Wenn man die Geschichte von Discovering Hands ein wenig zurückspult, dann erfährt man, dass wir von einem Gynäkologen gegründet wurden. Ihm war bewusst, dass die Zeit, die er hat, einfach nicht reicht. So, wie man also Aufgaben an Arzthelfer*innen abgibt, dachte er sich, dass man das Abtasten an jemanden geben kann, der*die mehr Zeit und einen besseren Tastsinn hat. So hat sich die Methode entwickelt. Also selbst den Ärzt*innen ist bewusst, dass es mehr Zeit braucht, vor allem, da die Zahlen der erkrankten Frauen stetig steigt. Es ist ja auch keine Fließarbeit, sondern eine sehr private und intime Atmosphäre, da muss man sich Zeit nehmen. 

Wird das Thema Vorsorge ernster genommen? 

Auf jeden Fall. Es gehen immer mehr Frauen in die Vorsorge und wir sehen es auch bei uns, dass von 2015 bis heute die Anzahl der Frauen, die sich präventiv abtasten lassen, gestiegen ist. Das ist wichtig und angesichts der steigenden Krebserkrankungen auch sehr begrüßenswert. Es bedeutet einfach noch mehr Sicherheit und Früherkennung kann Leben retten, das versuchen wir den Frauen immer zu vermitteln.

Man sollte die eigene Krankenkasse pro-aktiv fragen, ob sie die Vorsorge übernehmen und ggf. wechseln.

So ist es. Oft haben die Krankenkassen viele Zusatzangebote, das findet man online. Ich sage immer, wenn man gesund ist, ist es egal, bei welcher Krankenkasse man ist. Aber wenn man krank wird und die übernimmt dieses und jenes nicht, dann heißt es: wechseln. Immer das Beste für sich persönlich raussuchen, die Freiheit haben wir und die müssen wir nutzen!

Wie viele Frauen arbeiten deutschlandweit als MTU und ich habe gelesen, es gibt inzwischen schon Ableger von Discovering Hands im Ausland?

Ich muss dazu sagen, man kann nicht 20 Frauen auf einmal ausbilden. Es sind kleine Kurse mit sechs Frauen maximal pro Ausbildungskurs. Da sind voll blinde und stark sehbehinderte Frauen dabei – das braucht Zeit. Insgesamt sind wir an die 50 MTUs in Deutschland, davon zehn in Berlin.

Discovering Hands gibt es als Ableger in Österreich, Kolumbien, Mexiko und Indien. In letzteren Ländern findet die Vorsorge ganz anders statt, da haben wir hier eine Luxussituation. In Kolumbien muss man Frauen, je nach Lage, für ein Ultraschallgerät 200 Kilometer weit schicken. Die Variante von uns ist dann natürlich viel angebrachter, weil wir brauchen nur unsere Hände. In vielen Bereichen dieser Länder ist die Skepsis gegenüber Technik auch noch sehr hoch und gerade Frauen vertrauen Frauen mehr. Wie auch hierzulande. Ich finde es schön zu sehen, wie es sich weiterentwickelt und um die Welt reist. Auch die Schweiz war hier im Zentrum, dort gibt es also bald auch Discovering Hands.

Neben der tollen Vorsorge erhalten mit eurem Konzept auch sehbehinderte Frauen die Möglichkeit, selbstbestimmt zu arbeiten, was auch so wichtig ist.

Ja und es ist eine besondere Aufgabe, die eigentlich nur eine blinde oder stark sehbehinderte Person machen kann. Die Anerkennung, die man von den Patientinnen bekommt und die Dankbarkeit, dass wir uns Zeit nehmen, das ist toll. Mit den Jahren entsteht auch ein fast freundschaftliches Verhältnis, man lernt sich kennen. Das baut auch die Ängste gegenüber Menschen mit Einschränkungen und Behinderungen ab und lässt Barrieren verschwinden. 

Wir schaffen alles alleine. Auch in den Praxen ist das wichtig, am ersten Tag sind die Arzthelfer*innen oft nicht sicher, wie man uns begegnen soll. Dann merken sie, dass wir unser Leben ganz normal meistern, Kinder haben, arbeiten. Das einzige, was nicht funktioniert, sind unsere Augen. Der Rest ist wie bei allen anderen auch. 

„Unsere Arbeit baut auch die Ängste gegenüber Menschen mit Einschränkungen und Behinderungen ab und lässt Barrieren verschwinden. Wir schaffen alles alleine. Wir meistern unser Leben, haben Kinder, arbeiten. Das einzige, was nicht funktioniert, sind unsere Augen. Der Rest ist wie bei allen anderen auch.“

So werden auch Vorurteile, die meistens ja nicht böse gemeint sind, abgebaut, das ist so wichtig.

Eben. Ich kann vielleicht nicht mehr nähen, aber dafür kann ich etwas anderes (lacht)! Man muss einfach die eigenen Schwächen zu seinen Stärken machen.

Genau so. Danke für das tolle Gespräch!

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